La Banda será sede del cierre de la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis (MPS) 2019
SANTIAGO DEL ESTERO

La Banda será sede del cierre de la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis (MPS) 2019

El jueves 7 de Noviembre se realizará en La Banda, el cierre de la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis (MPS) 2019 a cargo de la Fundación ENHUE, con la presencia de autoridades municipales y profesionales de la salud.
Esta actividad estará orientada a médicos, pacientes y personal de salud y se realizará en la Casa del Bicentenario de la ciudad de La Banda, situada sobre avenida Besares y Garay, a partir de las 10:30. Los participantes recibirán certificaciones al finalizar la jornada.
El director General de Salud, Cesar Scabuzzo, destacó el vínculo entre el municipio y la Fundación ENUÉ que trabajaron juntos durante el año organizando capacitaciones para el personal municipal y público en general. 
Teniendo en cuenta esta experiencia de trabajo, la Dra. Paula Ortiz solicitó a la directora de la Fundación ENHUÉ, Sonia Copa, que el cierre de la Campaña Nacional MPS 2019 sea en La Banda para destacar el compromiso del estado municipal a la hora de difundir y concientizar a la población sobre esta enfermedad. 
Las Mucopolisacaridosis (MPS por su sigla en inglés) son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético.
La fundación ENUÉ fue creada en el año 2010, y surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes. 
Los últimos avances a nivel internacional demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Sin embargo en la Argentina, a pesar de contar con una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en 2011, que aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento. 
En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión.
 
Programa de la jornada
10:30 _ Acreditaciones.
11:00 _ Bienvenida y palabras de la Presidenta de la Fundación ENHUÉ, Sonia Copa. 
11:30 _ Charla sobre la campaña MPS a cargo de la Dra. Paula Ortiz. 
12:30 _  Break.
13:00 _ Testimonios de pacientes. 
13:30 _ Video de cierre.
14:00 _ Entrega de certificados.
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